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  • Patientenberichte - (12) - der Neueste von August 2016


    Ein persönlicher Erfahrungsbericht von Annegret Bentink - Stadtlohn:


    Erfahrungsbericht

    Patientenbericht von Hansruedi Burri - Thun (CH), 08.05.2008

    Betrifft: Hautkrankheit „Skleroedema adultorum Buschke“ (SAB)

    Seit 05/1999 leide ich an SAB, welche nach 3-monatiger Untersuchung von einem Dermatologen diagnostiziert wurde. Nach einem Jahr erfolgte eine Abklärung durch den Spezialisten Prof. Thomas Krieg, Universitätsklinik, Köln, welcher folgende Behandlungen einleitete:

    - wöchentliche Lymphdrainage von 1 Stunde
    - PUVA-Therapie auf 2 Jahre begrenzt
    - intravenöse Penicillinbehandlung während 6 Monaten

    Da meine Krankheit SAB jedoch auch mit smoldering Myeloma assoziiert ist, musste ich mich in 2004 total 12 Chemotherapiezyklen (Alkeran und Prednison Tabletten) unterziehen.
    Mein heutiger Zustand ist relativ stabil und nebst der Lymphdrainage kommen noch Bewegungstherapien dazu. Regelmässigen Sport wie laufen, schwimmen und Skifahren sind notwendig. Beeinträchtigungen sind in der Beweglichkeit, beim bücken, Schuhe binden, u.s.w.; aber auch die Gesichtspartien mit der Mundöffnung und den Augen sind in Mitleidenschaft gezogen. Schluckstörungen werden umgangen mit weniger und langsamem essen. Schmerzen -Tag und Nacht- sind oft in der Muskulatur.

    Wichtig ist ein gesunder Optimismus und dank der Mitgliedschaft bei der SAB-Selbsthilfegruppe erhoffe ich wertvolle Erfahrungen auszutauschen; damit durch gezielte medizinische und therapeutische Massnahmen eine Verbesserung des Zustandes erfolgen kann.

    Patientenbericht über Christel Hutwalker

    (veröffentlicht in den Cuxhavener Nachrichten vom 08. Mai 2007)


    Cuxhavener Nachrichten

    Christel und Heinz Hutwalker

    Besuch in Bad Salzschlirf am 16.08.2002


    Im Mai dieses Jahres schrieb uns Herr Professor Dr. Wolfgang Küster, Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Dermatologischen Abteilung der TOMESA Fachklinik in Bad Salzschlirf. Er hatte in der Informationsschrift von NAKOS von unserer Selbsthilfegruppe und der Suche nach Therapiemöglichkeiten gelesen. Professor Dr. Küster schrieb uns, dass die Klinik zahlreiche (!) Menschen mit S.a.B. behandelt. Jetzt wurde die Sache für uns äußerst spannend, hatte doch bisher jeder von uns nur gehört was für ein Unikat man sei. Und nun diese Aussage !

    Wir vereinbarten telefonisch einen Termin und fuhren zu dritt (Herr Alberto Kästner, unser Therapeut, Herr Lothar Jonas sowie ich als Betroffene) nach Bad Salzschlirf zu Professor Dr. Küster, der sich richtig viel Zeit für uns nahm, wofür wir uns hiermit nochmals recht herzlich bedanken. Zu oft hatten wir im Laufe der Jahre mit der Erkrankung das Gefühl gehabt, dass so mancher Arzt, der uns kommen sah, am liebsten unsichtbar geworden wäre. Für die Ausnahmen, die uns bisher geholfen haben hiermit nochmals unseren Dank. So, das musste mal festgehalten werden.

    Kommen wir nun zum gemeinsamen Gespräch mit dem Professor. Nach seiner Schätzung gibt es derzeit ungefähr 80 bis 100 Personen in Deutschland mit Scleroedema adultorum Buschke, wovon er selber ca. ein Dutzend Erkrankte in seiner Klinik behandelt hat. Dass es vermutlich noch eine hohe Dunkelziffer von Betroffenen gibt, die bisher noch nicht erkannt sind, darüber herrschte völlige Übereinstimmung. Herr Professor Dr. Küster versprach seine Patienten über die Existenz der Selbsthilfegruppe zu informieren und er will sie bitten, sich mit uns in Verbindung zu setzen. Leider musste auch er sagen, dass er noch keine Heilungsmöglichkeit kennt (das hatten wir auch nicht wirklich erwartet), aber eine Verbesserung der Lebensqualität könne man sicher erreichen und vielleicht würde ja doch noch durch die Forschung ein Weg zur Heilung gefunden werden. Von Spontanheilung, so wie es in einigen Schriften steht, weiß allerdings auch er in keinem Fall. Wichtig für die Verbesserung der Lebensqualität ist auf alle Fälle eine durchgehende Behandlung, die im Laufe eines Jahres für einige Wochen intensiviert durchgeführt werden sollte, also eher stationär und den Rest des Jahres in etwas geringerem Umfang ambulant. Die besten Erfahrungen hat er bisher mit der Bade-PUVA-Therapie, wobei die Haut für einige Zeit besonders lichtempfindlich gemacht und dann im Anschluss mit UVA-Licht behandelt wird. Zusätzlich zu einer ständigen Behandlung mit abwechselnd Lymphdrainage und Bindegewebsmassage, die eine dauerhafte Lockerung und Entstauung des sich immer wieder neu verklebenden Gewebes bringt, sollte noch eine individuell entsprechende krankengymnastische Behandlung eingeplant werden. Diese erhält dem Patienten ein gewisses Maß an Lebensqualität sowie die Beweglichkeit der Muskulatur. Muskeln und Sehnen müssen durch ständiges Üben gedehnt werden. Last but not least soll dadurch eine Erleichterung der Atmung erreicht werden. Wie die richtige, bestmögliche Therapie für den Einzelnen aussehen muss, sollte von Fall zu Fall entschieden werden, da die Krankheit sich in verschiedenen Facetten darstellt.

    Professor Dr. Küster bot uns auch weiterhin seine Unterstützung an. Er sagte, dass er sich sehr freue dass die Selbsthilfegruppe gegründet wurde und er hofft mit uns auf Forschungsergebnisse in der nahen Zukunft.

    Patientenbericht von Hildegard Nader

    (veröffentlicht in der Frankfurter Selbsthilfezeitung Nummer 3 / 2001 - Seite 8)

    Es war vor circa 22 Jahren, als sich nach einer Operation mein Körper zu verändern begann. Der Oberkörper wurde kräftiger, der Bauch war gespannt und aufgedunsen und tat ständig an unterschiedlichen Stellen weh. Ich wurde unförmig und war sehr unglücklich. Eine Diät folgte der nächsten. Kurzfristig nahm ich ab und fühlte mich besser, aber selbst bei ganz diszipliniertem Essen wog ich nach kurzer Zeit mehr als vorher. Ich dachte an den berühmten Jo-Jo-Effekt, wunderte mich nur über immer mehr Schmerzen im wieder aufgefüllten Gewebe. Ich wurde von einem Arzt zum nächsten weitergereicht und bekam immer neue Diagnosen gestellt, die natürlich auch behandelt wurden.

    Im Laufe der Jahre schluckte ich kiloweise Medikamente, aber nichts half. Der Körper veränderte sich so massiv, dass ich mich selber bei einem Stadtbummel im Schaufenster eines Kaufhauses nicht erkannte und ich nur verwundert aufsah, als jemand neben mir den gleichen Mantel trug wie ich, nur dass neben mir keiner war. Jetzt kam Panik auf. Die Ärzte wussten auch nicht weiter und meinten, dass meine mittlerweile auftretenden Depressionen wohl die Ursache seien. Ich bekam Psychopharmaka, aber die Schmerzen wurden immer heftiger. Jede Bewegung, die in der Wiederholung durchgeführt werden musste, schmerzte, als hätte ich ganz starken Muskelkater.

    Von 1979 bis 1997 dauerte diese Odyssee, dann brauchte ich wieder einmal eine Spritze und der Arzt, der sie mir gab, wunderte sich über das feste Gewebe, in das die Nadel kaum hineinging. Ich sagte ihm, dass er nicht der erste sei der das Problem hatte, mein Gewebe war schon seit Jahren so extrem fest, verbunden mit einem ungeheuren Druck von innen. Ich kam mir vor, als stecke ich in einer zu engen, drei Nummern zu kleinen Haut. Der Doktor schickte mich zur Kontrolle in die Hautklinik, wo sie unter anderem eine Gewebeprobe machten und nach 14 Tagen war endlich die richtige Diagnose gestellt: "Scleroedema adultorum Buschke". Trotzdem ich dann auch gleich erfuhr, dass diese äußerst selten auftretende Erkrankung bisher nicht heilbar ist und man nur versuchen könne die Symptome zu behandeln um Erleichterung im täglichen Leben zu verschaffen, fiel mir ein Stein vom Herzen. Jetzt wusste ich wenigstens, dass ich nicht psychisch krank war und mir nicht alles eingebildet hatte.

    Damals sprach man von gerade 3 bekannten Fällen in der Literatur, wobei einer bereits gestorben war und erst nach der Obduktion endeckt worden war. Nach meiner eigenen Erfahrung mit der sich äußerst schwierig gestaltenden Diagnostizierung bin ich schon damals überzeugt gewesen, dass es noch mehr Fälle gibt, die noch unerkannt sind und von einem Wartezimmer in das nächste wechseln. Ich glaubte einfach nicht ein solcher Exot zu sein und wollte sobald als möglich eine Selbsthilfegruppe gründen, nur alleine als Gruppe ging ja nicht. Seit dem 4. April 2000 waren wir dann endlich zu zweit und uns einig über die Gründung der Gruppe. Seit Januar 2001 sind wir nun zu dritt und haben beschlossen, ausser den Betroffenen auch deren Angehörige sowie Ärzte und Therapeuten, die sich mit der Erkrankung befassen, auf Wunsch in die Gruppe aufzunehmen. Ein Mitgliedsbeitrag wird bis auf weiteres nicht erhoben, wir arbeiten bisher auf Spendenbasis. Kontonummer kann bei uns erfragt werden.

    Wir hoffen auf Erfahrungsaustausch mit weiteren Betroffenen, Sensibilisierung der Diagnostiker durch Öffentlichkeitsarbeit und die weitere Erforschung der Erkrankung zur Behandlung und - vielleicht - eines Tages auch die Chance auf Heilung.

    Wir treffen uns noch nach Vereinbarung im privaten Rahmen. Der Kontakt kann direkt über die Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt (Tel.: 069 / 55 94 44) hergestellt werden.


    Patientenbericht von Dieter Holst - Bad Hersfeld, 27.10.2001

    Betrifft: Hautkrankheit „Skleroedema adultorum Buschke“

    Seit ca. 13 Jahren leide ich an dieser Krankheit. Festgestellt wurde sie zum ersten Mal 1989 in der Universitätsklinik Kassel. Dort wurden Hautproben aus dem Rücken entnommen. Ausserdem wurden dort vielfache Allgemeinuntersuchungen durchgeführt.

    Behandlungsversuche: Mit starken Antibiotika intravenös. Unterspritzen der verhärteten Hautpartien mit Enzymen (Hyaloronidase – das sog. Kochanek-Schema wird auch bei Patienten mit Sklerodermie eingesetzt). Tabletten „Imureck“ zur Unterdrückung von Reaktionen des Immunsystems. Alle Versuche nutzlos.
    Seither meinerseits Versuche mit Naturheilverfahren. Aufenthalt 1992 für ca. 2 Monate in einer Klinik für Naturheilverfahren in Neukirchen bei Heiligenblut mit Ernährungsumstellung. Danach leichte Besserung. Physiotherapie Lymphdrainage während der ganzen Zeit meiner Erkrankung. Dadurch Erleichterung, da durch die Entwässerung der ungeheure Druck unter der Haut etwas nachlässt. Die Muskulatur hat sich bei mir stellenweise so stark verkürzt, dass permanent dort Schmerzen auftreten (Arme, Beine, Schultern, Hals und die Atemmuskulatur). Seit ca. 4 Jahren reagiert die Haut auf Metall allergisch. Vor ca. 6 Jahren habe ich eine Haaranalyse durchführen lassen. Man hat einen hohen Anteil an dem giftigen Schwermetall Aluminium festgestellt. Amalgam ist bei mir komplett entfernt und durch Gold ersetzt worden.

    Seit ca. einem Jahr bin ich bei der Homöopathie. Am Anfang mit gutem Erfolg. Zur Zeit hat sich der Zustand meiner Haut aber wieder erheblich verschlechtert.

    Dieter Holst

    Patientenbericht von Lothar Jonas - November 2001

    Betrifft: Hautkrankheit „Skleroedema adultorum Buschke“

    Ich bin seit ca. 12 – 13 Jahren mit den Symptomen: starkes Schwitzen, extrem feste Haut und schmerzende Muskeln belastet. Hinzu kamen Herzbeschwerden und hoher Blutdruck, der wahrscheinlich durch persönlichen, psychischen Stress verursacht wurde.
    Nach einem Urlaub trat dann noch zusätzlich ein Bandscheibenschaden auf, der mich in die Hände eines Neurochirurgen brachte. Als dieser eine Infusionsnadel zu setzen versuchte und trotz mehrerer Versuche kläglich scheiterte, tastete er meinen Arm ab und sagte mir damals sofort, dass mit meiner Haut etwas nicht in Ordnung ist. Er schickte mich in die Hautklinik der Universitätsklinik in Frankfurt am Main, wo nach einer Gewebeprobe die Diagnose „Scleroedema adultorum Buschke“ gestellt wurde. Es folgten im Rahmen eines stationären Aufenthaltes eine Therapie mit Cortison (Tabletten) sowie eine PUVA-Behandlung mit ca. 70 Bestrahlungen. Eine sich anschließende UVA1-Therapie wurde nach nur 5 Behandlungen wegen befürchteter Folgeschäden abgebrochen. Auch die Cortison-Dosis wurde sukzessive abgebaut. Seit damals bekam ich fast täglich eine Kombinationsbehandlung von Lymphdrainage, Bindegewebsmassage und Saugwellentherapie. Leider stellte sich zwar der erhoffte heilende Erfolg nicht ein, aber ohne diese Behandlungen wäre ich wohl noch viel schlechter dran.

    Seit April 2000 habe ich mit Frau Nader eine Selbsthilfegruppe gegründet, zu der wir bis heute 5 Betroffene und 2 Angehörige zählen können.

    Lothar Jonas

    Patientenbericht von Simone Leubner - Januar 2002

    „Skleroedema adultorum Buschke“ - Cottbus, 08.01.2002

    Im Februar 2001 traten nach Renovierungsarbeiten, welche ich in unserem Haus verrichtete, plötzlich akute Schmerzen im rechten Hand- /Armbereich auf. Anfänglich dachte ich, die Ursache der starken Schmerzen sei auf ein bekanntes Karpaltunnelsyndrom, also eine Nerveneinengung bzw. -reizung zurückzuführen, wegen der ich seit 1998 ständig in ärztlicher Behandlung war.
    Nach einer Vorstellung beim Neurologen bestätigte sich diese Vermutung nicht. Er stellte eine neue Diagnose: „Pronator-Teres-Syndrom“.
    Es folgte eine Überweisung zum Chirurgen zwecks OP. Der Chirurg widerlegte die Diagnose und überwies mich zurück zur Neurologie mit Verdacht auf „Schulter-Arm-Syndrom“. Therapie: Vitaminbehandlung, Schmerztherapie und manuelle Therapie. Es trat keine Verbesserung ein, Schmerzen und Schwellungen wurden immer akuter (Hand- / Arm- und Schulterbereich) ---> Einschlafen der Hand.
    Am 30.05.2001 wurde ich vom Neurologen zum Orthopäden überwiesen.
    Diagnose: „Zervicobrachial-Syndrom“. Therapie: Bindegewebsmassage, Fango, Ultraschall, manuelle Therapie, manuelle Extension und Spritzentherapie im Rückenbereich.
    Erneut Schwellungszustände die sich im Laufe der Behandlung verschlimmerten und sogar den Halsbereich mit einschlossen (Schmerzen beim Sprechen, Schlucken, Husten und Lachen). Somit wurde ich vom Orthopäden zum HNO Arzt überwiesen. Diagnose: „Lymphangitis“. Therapie: Schmerzmittel.
    Es trat keine Besserung ein. Zwischenzeitlich erfolgte durch einen Neurochirurgen eine Untersuchung bezüglich des Verdachts auf „Halsrippen-Syndrom, Scabenus-Lücke sowie Plexusneuriom“ – ohne Bestätigung. Bis zu diesem Zeitpunkt wurden durch verschiedene Fachärzte 2 CT und 5 MRT veranlasst, welche letztendlich ohne Befund blieben. Auf ärztliches Anraten machte ich einen Urlaub in der Türkei um von den körperlichen Schmerzen abzulenken, aber auch die besagten Heilkräfte des heissen Sandes brachten keine Linderung. Meine Schmerzen wurden immer unerträglicher, so dass ich gezwungen war in der Türkei einen Arzt zu konsultieren.
    Im September erfolgte orthopädische Krankenhauseinweisung unter der Diagnose: „Unklare Schwellung im Halsbereich“. Nach 10 Tagen ungebessert entlassen mit der Diagnose: „Funktionelles Zervical-Syndrom“. Therapie: TENS, Celebrex 2 x 1. Wegen Übergreifen der Schmerzen und Schwellungen auf den rechten Brustbereich: Gynkonsultation. Therapie: Lymphdrainage, Mamographie, Überweisung zum Onkologen (o.B.), zum Angiologen (o.B.), zum Schmerztherapeuten und zum Internisten. Durch die Blutuntersuchung beim Internisten bekam ich eine Überweisung zur Rheumatologie. Bei der parallel laufenden Spritzenbehandlung durch den Orthopäden stellte dieser fest, dass die Infusionsnadeln kaum noch in die Haut zu setzen waren. Erneut Einweisung in die Klinik zur Klärung der Verhärtungen und Schwellungen. Es erfolgte eine Gewebeentnahme und damit bestätigte sich die Diagnose: „Scleroedema adultorum Buschke“ am 15.12.2001.

    Im gesamten Krankheitsverlauf brachte die Einnahme von Diclofenac, Celebrex, Vioxx, Brexidol, Ibuprophen, Voltaren, Tramal, Musaril, Katadolon und Sympal keine Besserung, ebensowenig der Versuch der Akupunktur (15 x). Zur Zeit lautet die Therapie: 5 mg Prednisolon sowie Dorogesic-Pflaster 25 mg alle 2-3 Tage.

    Simone Leubner

    Patientenbericht von Jutta K. - Januar 2003

    Betrifft: Hautkrankheit „Skleroedema adultorum Buschke“

    Bei mir fing es Mitte September 2002 quasi über Nacht mit Spannungen im Nackenbereich an. Sehr schnell war der ganze Oberkörper mit einer harten Haut betroffen. Eine Hautfalte war nicht mehr zu greifen. Über Hausarzt -> Hautarzt -> ging es gleich in die Uniklinik Würzburg. Eine Hautprobe wurde entnommen. Histologisch stand Ende Oktober die Diagnose „Scleroedema adultorum Buschke" fest. Ein sofortiger Klinikaufenthalt wurde angeordnet. Nach verschiedenen Untersuchungen (Röntgen: Nasennebenhöhlen, Lunge; Lungenfunktionstest; HNO-Untersuchung; Augenmuskelmessung; Zahnklinik; Speiseröhrenuntersuchung mit radioaktivem Brei) wurde ich nach einer Woche wieder entlassen. Ich bekam während des Klinikaufenthaltes keine einzige Spritze, Tablette, Infusion oder Sonstiges. Das einzige war das 2x tägliche Einmassieren einer Fettcreme. Mit einem Rezept für Fettcreme und Lymphdrainage/Bindegewebsmassage wurde ich nach Hause geschickt.
    Kurz vor dem Klinikaufenthalt war ich noch bei einem Heilpraktiker. Dieser erkannte, ohne dass ich auch nur ein Wort von meinen Symptomen erzählte, alleine durch Augendiagnostik dass ich an einer Autoimmunkrankheit leide. Er verschrieb mir verschiedene Medikamente. Laut Beipackzettel war die Medizin für Sklerodermiekranke.
    Während des Klinikaufenthaltes nahm ich diese Mittel (mit Absprache der Ärzte) weiterhin ein. Es stellte sich noch während des Aufenthaltes eine Besserung der Haut bezüglich der Dicke ein. Daraufhin ging man von einer beginnenden Selbstheilung aus (an die Heilmittel des Heilpraktikers glaubte man nicht). Deshalb wurde auch auf den Einsatz von Cox II Hemmer verzichtet.
    Leider hat sich seitdem keine weitere fühlbare Besserung gezeigt, obwohl nach einer Kontrolle durch Hautsono (Messung der Dermisdicke) die Dermis dünner geworden sei. Für mich zeigt sich mittlerweile eine fühlbare Verschlechterung bzw. Ausbreitung der Symptome auf Gesicht und Arme.
    Seit Jahren leide ich an chronischem Magnesiummangel. Je mehr Mg fehlt, um so schlechter die Haut. Ich vermute einen Zusammenhang von Mg und Haut, was aber noch keinen Arzt interessiert hat.
    Am 16. Januar habe ich einen Termin bei Prof. Luderschmidt in München - ein sehr guter Arzt in Sachen Sklerodermie der laut meinen Informationen auch Patienten mit SaB betreut.

    Jutta K.

    Patientenbericht von Angelika Woitassek - März 2003

    Betrifft: Hautkrankheit „Skleroedema adultorum Buschke“

    Ich bin sehr froh dass ich gleich bei meiner ersten Suche im Internet Glück hatte und etwas über meine Erkrankung erfahren konnte und auch noch Betroffene - wenn auch nur durch Krankenberichte - kennen lernen durfte. Leider wird man ja sonst so ziemlich allein gelassen.
    Viele meiner langjährigen Beschwerden kann ich mir nun erklären und ich weiß nun dass meine Beschwerden nicht nur auf Einbildung beruhen und dass mein Verstand noch klar ist.

    Ich habe auch schon einige Dinge eingeleitet. Beim Amt für Familie und Soziales - Versorgungsamt - habe ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt (30% schwerbehindert bin ich schon).
    Bei der BfA habe ich einen Antrag auf Rente wegen voller Erwerbsminderung gestellt obwohl mir der medizinische Dienst der Krankenkassen sagte ich soll mich nicht „so haben“ wegen einer harmlosen Hauterkrankung.
    Ich merke aber, dass mir jeder Handgriff, Sitzen, Gehen, Laufen und Liegen aufgrund meiner ständigen Schmerzen im Rücken (Steißbein, LWS, BWS und HWS) und in den Gelenken schwer fällt, dazu sind meine Beine und Füße erheblich geschwollen und die Füße bis zum Unterschenkel ödematös, gespannt und sehr hart. Die Behandlung des Schmerzes erfolgt mit Psychopharmaka da ich seit einigen Jahren auf Grund der vielen Beschwerden auch an Depressionen leide, damit ich wenigstens nachts etwas schlafen kann.

    Der MDK hat meiner Krankenkasse letztlich mitgeteilt, dass meine Erwerbsfähigkeit erheblich gefährdet oder gemindert ist und ich eine Kur bei der BfA beantragen soll. Nun fordert mich meine Krankenkasse (die Sancura BKK) auf, dass ich zur Wiederherstellung meiner Erwerbsfähigkeit eine Kur bei der BfA zur Rehabilitation und zur Teilhabe am Arbeitsleben innerhalb von 10 Wochen (bis zum 28.05.2003) zu beantragen habe. Ich soll beachten, dass laut § 51 Abs. 3 des SGB V mein Anspruch auf Krankengeld erlischt und meine Mitgliedschaft endet wenn ich den Antrag nicht innerhalb von 10 Wochen stelle. Jetzt koste ich Ihnen zu viel und die Krankenkasse wäre mich natürlich gerne los. Aber nun erst mal genug von meinen Problemen.

    Das erste Mitgliedertreffen am 20.09.2003 habe ich mir gleich vorgemerkt und werde mit meinem Ehepartner daran teilnehmen wenn es eine günstige Übernachtungsmöglichkeit gibt.

    Der Vermutung, dass es noch viele Erkrankte mit SAB gibt kann ich nur zustimmen. In der Universitätsklinik in Jena (Thüringen) sind Studien an SAB-Erkrankten durchgeführt worden und dort wären sehr gute Erfolge mit der Extrakorporalen Fotophorese erzielt worden. Die Ergebnisse sind nur nicht publiziert worden. Diese Auskunft erhielt meine Tochter von ihrem Hautarzt in Zwickau, sie hatte ihn nach der Erkrankung (SAB) gefragt.

    So nun möchte ich aber erst mal zum Schluss kommen.
    Alles Gute und liebe Grüße
    Angelika Woitassek

    Patientenbericht von Irmgard Dehm - Mai 2003

    Betrifft: Hautkrankheit „Skleroedema adultorum Buschke“

    Im November 2001 ging mein Leidensweg so richtig los. Da ich auf Grund eines starken Asthmas hoch dosiert Cortison (150 mg) einnehmen musste, wurden meine ganzen Beschwerden darauf zurückgeführt. Ich fühlte mich sehr schwach, konnte noch nicht einmal meinen Haushalt führen. Das wurde immer mehr zu einem Problem. Ständig musste ich zu meiner Hausärztin. Sie konnte meine "harte Verspannung" nicht verstehen. Nach längerer Zeit überwies sie mich in die Uniklinik Bonn. Dort wurde ich sofort stationär aufgenommen. Es wurde eine Gewebebiopsie vorgenommen. Mehr wurde dort nicht gemacht. Deshalb ließ ich mich auf eigenen Wunsch entlassen. Nach ca. 3 Wochen wurde mir mitgeteilt: „Scleroedema adultorum Buschke“.

    Dann ging die Frage los: Wie geht es weiter ?

    Laut Uni-Klinik Bonn sei alles ganz harmlos. Therapiemöglichkeiten bzw. Heilungsaussichten Fehlanzeige. Von nun an rannte ich von einem Arzt zum anderen. Die meisten Ärzte kannten diese Erkrankung nicht, was mich immer mehr zur Verzweiflung brachte. Zuletzt landete ich beim Psychiater. Dort meinte man, ich sollte doch in Kur fahren um meine Arbeitsfähigkeit wieder zu erlangen. Man war sehr bemüht aber es half alles nichts. Ich wurde als weiter arbeitsunfähig entlassen. Man hatte mir dort empfohlen einen Rentenantrag zu stellen um abzuwarten, ob diese Krankheit sich spontan zurückbildet.

    Seitdem ist ein Jahr vergangen und mein Zustand hat sich nicht verändert, im Gegenteil. Meine Schmerzen kommen und gehen wie sie wollen. Ich nehme weiter starke Schmerzmedikamente ein. Meine Hausärztin ist die einzige von den ganzen Weißkitteln, die mir wirklich glaubt. Alle Anderen schieben es auf die Psyche, sodass ich fast selbst daran glaubte und eine Psychotherapie angefangen habe (bisher ohne Erfolg).
    Seit März dieses Jahres leide ich zudem auch noch an Fibromyalgie was in der Rheumaklinik festgestellt wurde. Auch hier sind keine Aussichten auf eine baldige Heilung.
    Auch ich glaube an Wunder wie wir wohl alle !!!!!!!!

    Irmgard Dehm

    Patientenbericht von Jan Müller - 27.06.2003

    Betrifft: Hautkrankheit „Skleroedema adultorum Buschke“

    Bei mir fing alles im Sommer 1997 an. Nach einem dreiwöchigen Amerika-Aufenthalt kam ich nach Deutschland zurück. Als ich im August eine Nackensteife bemerkte, dachte ich mir erst nichts dabei. Doch mit jedem Tag wurde es schlimmer. Erst im Nacken, dann im Gesicht, und langsam über die Schultern. Als ich zu meinem Hausarzt ging, dachte er wohl ich spinne ein bisschen und verschrieb mir erst mal Valium. Als nach ca. 3 Wochen auch ein Freund bei mir fühlte, ging ich zur Notfallaufnahme in die Uni-Klinik Münster. Dort nahm man erst mal eine Gehirnwasserprobe. Dann sagte man meiner Mutter, dass ich wohl an einer seltsamen Form von Sklerodermie leide, die sich rasant ausbreitet und dass ich wohl nicht mehr lange zu leben hätte. Ich wurde mit hohen Dosen von Kortison, Sandimmun Optoral und zahlreichen Medikamenten gegen die Nebenwirkungen eingestellt. Nach zwei Wochen unerträglicher Migräne wurde noch eine Knochenmarkstanze durchgeführt, die aber mit der Gehirnwasserentnahme keine Besonderheiten aufwies. Ich wurde von Abteilung zu Abteilung geschickt, nachdem man dann nach einer PE merkte, dass ich wohl in die Hautklinik gehöre. Dort verweilte ich dann 4 Wochen. In diesen Wochen teilte man mir dann mit, dass ich an SAB leide und dass die Krankheit sich nach 2 Jahren spontan zurückbildet. Nun im Juni 2003 hat sich eigentlich an meinem Zustand nichts verändert. Lymphdrainage, Massage, Fango, Krankengymnastik, Rotlicht haben mir nur kurzfristig Linderung verschafft. Nach einem Jahr entschied ich mich dann für die Resochin-Therapie (Malaria-Prohylaxe), die ich auch heute noch einnehme. Ich spüre bis heute, dass die Symptome besser zu ertragen sind und dass es hilft merkte ich daran, dass wenn ich es absetze, es sich wieder verhärtet. Trotzdem versuchte ich es mit einer Antibiotika-Infusions-Therapie, die über 2 Wochen ging, aber außer Nebenwirkungen nichts bewirkte. Der Tipp kam übrigens von einem Dr. Luderschmidt in München, der auf Sklerodermie-Patienten spezialisiert ist. Alsdann probierte ich es mit einer Puva-Therapie, die ich aber nach 2 Wochen abbrechen musste, da ich sie nicht vertrug. Meine Mutter meinte, ich hätte ausgesehen wie ein Zombie, da mein Gesicht verbrannt war und die Haut sich verschlechterte, da ich das Resochin absetzen musste. Als ich vor kurzem nach Köln zog, habe ich es dann mit einer UVA-1-Lichtbehandlung probiert, die aber auch nach täglicher Behandlung über 4 Wochen ausser Sonnenbrand nichts bewirkte. Die Ärzte sagen, dass ich jetzt alle Therapiemethoden durch habe und sie nichts mehr für mich tun können. So lebe ich - wie bestimmt auch viele Andere auf dieser Seite - mehr oder weniger gut mit dieser Krankheit. Ich habe allerdings gelernt, mit dieser tückischen und fiesen Krankheit zu leben und mein Leben nicht von SAB bestimmen zu lassen.

    Jan Müller

    © Scleroedema.de - letzte Aktualisierung: 30.08.2018