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  • Selbsthilfegruppe SAB e.V.


    Gründungsdatum: 04. April 2000
    Gründungsort: Cafe' am Rosengarten, Universitätsklinikum Frankfurt am Main.
    Gründungsmitglieder: Hildegard und Ralph Nader, 60529 Frankfurt am Main
    Lothar und Brigitte Jonas, 61184 Karben
    Gruppenziele: Kontakte zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs.
    Sensibilisierung von möglichen Mitbetroffenen und Fachleuten zur Erkennung dieser äußerst seltenen Erkrankung.
    Sammeln von neuen medizinischen Erkenntnissen für die Behandlung und die weitere Erforschung der Erkrankung, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt.
    Gruppentreffen: Flexibel je nach Vereinbarung und Bedarf der Mitglieder, seit 2003 jährlich im Herbst.
    Vereinsgründung: Am 11.04.2006 erfolgte die Eintragung im Vereinsregister 13444 beim Amtsgericht Frankfurt am Main.
    Mitgliedschaft: Am 03.04.2009 wurde der Verein in die ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) aufgenommen.
    Mitglieder können werden: Mitbetroffene und deren Angehörige, Ärzte und Therapeuten die sich mit dem Krankheitsbild befassen sowie Förderer.
    Der jährliche Mitgliederbeitrag beträgt 36,- €. Um die Überweisung wird bis 31.03. eines jeden Jahres gebeten. Wir werden als bundesweit organisierte Selbsthilfegruppe e.V. von verschiedenen Krankenkassen unterstützt, ansonsten arbeiten wir auf Spendenbasis. Wir sind als gemeinnützig anerkannt.
    Die Beitrittserklärung finden Sie hier: Beitrittserklärung
    Spenden: Wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen wollen, erhalten Sie von uns auf Wunsch eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung (bis 200,- € genügt eine Kopie des Kontoauszugs als Nachweis für das Finanzamt).

    Kontoinhaber: Selbsthilfegruppe Scleroedema
    IBAN: DE23 5005 0201 1201 0373 34
    BIC-/SWIFT-Code: HELADEF1822
    Pauschalförderung: Die Selbsthilfebundesorganisation „Scleroedema adultorum Buschke e.V.“ erhielt von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2018 pauschale Fördermittel in Höhe von 2.700,-- Euro.
    Projektförderung: Das Projekt "Fachtagung in Würzburg vom 28.-30.09.2018" wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V mit 13.800,-- Euro durch die gefördert. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist die "Selbsthilfebundesorganisation Scleroedema adultorum Buschke e.V." verantwortlich.



    Zwei Artikel der Cuxhavener Nachrichten (Juni 2007) + einer der Wetterauer Zeitung (Juli 2007):



    Diagnose nach "Ärzte-Odyssee"

    Außergewöhnlich feste Haut !!

    Sehr großer Behandlungsaufwand


    Bilder vom ersten und zweiten bundesweiten Treffen der Selbsthilfegruppe in Karben (zwischen Frankfurt a.M. und Friedberg)


    Zum Vergrößern auf die Bilder klicken !


    Prof. Dr. W. Küster

    Unser Plakat

    Unsere Sponsoren

    Unser Therapeut


    Gruppenbild 2003

    Gründungsmitglieder

    Praktische Anwendung

    Kamin-Perspektive

    Die Gastgeber

    Dr. R. Hinrichs (Ulm)

    Gruppenbild 2004

    "Managerin" Hildegard


    Bilder von der Tagung in Bad Salzschlirf (11.-13. November 2005)

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    Die 1. SHG !!

    Die Ärzte sowie...

    ...die aufmerksamen...

    ...gespannten Teilnehmer

    Osteopathie


    Bilder von der Tagung in Ulm (17.-19. November 2006)

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    Prof.Dr.Sch.-Kochanek

    Dr. R. Hinrichs

    Hildegard - Begrüßung

    Literatur-Neuigkeiten


    Dr. M. Kiesecker, Ulm

    Frau S. Kästner, Ffm

    Dr.W. Kafchitsas, Ffm

    Herr J. Luetge, Ulm


    Das Ulmer Münster..

    ..wurde sehr bestaunt !

    Das Ulmer Rathaus..

    ..und das schiefe Haus


    Bummel im Fischerviertel mit..

    ..belesenem Führer..

    ..zwecks Einkehr im Zunfthaus

    Uniklinik - Gruppenbild 2006


    Bilder von der Tagung in Bad Bentheim (16.-18. November 2007)

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    Das Thermalbad am Tage

    Begrüßungsrede mit vielen...

    ...neuen Mitgliedern

    Das Thermalbad am Abend


    Samstag - es geht los !

    Unser Gastgeber...

    ...Professor Dr. Jörn Elsner...

    ...mit dem ersten Vortrag !


    Was gibt es Neues...

    ...z.B. in der Literatur ?

    Zusammenhang mit Diabetes

    Referentin aus Minden


    Von Erfahrungen mit...

    ...Strahlenbehandlung...

    ...berichtet auch der...

    ...Referent aus Münster !


    Physiotherapeuten...

    ...aus Bad Bentheim !

    Schlussworte des Gastgebers

    Die Gruppe am 18.11.2007


    Bilder von der Tagung in Berlin (14.-16. November 2008)

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    Freundlicher Empfang in Berlin

    Begrüßung im Paulaner's

    Frau Dr. Pfeiffer (Ulm)

    Die Untersuchungen an der...


    ...Uniklinik in Ulm werden...

    ...intensiviert fortgesetzt !

    Rheumatologin aus der Charité

    Frau Dr. Riemekasten (Berlin)


    Dr. Buslau (Rheinfelden/CH)

    Aufgaben der Rehabilitation...

    ...bei Patienten mit SAB

    Aktuelle Immunsuppressiva


    Dr. Nagel (DKD Wiesbaden)

    Dr. Opitz (DRK-KH Berlin)

    Herzerkrankungen und...

    ...Lungenhochdruck bei SAB


    Dr. Stefaniak (Berlin)...

    ...referierte über Erfahrungen...

    ...mit SAB-Patienten in der...

    ...Dermatologie der Charité


    Die Gruppe im November 2008

    Lücken in den Erkenntnissen

    Die Lösung wird noch gesucht !

    Bis dahin bleibt es verwirrend...


    Bilder von der Tagung in Wiesbaden (25.-27. September 2009)

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    Herr Prof. Dr. Schwarting...

    ...Universität Medizin Mainz

    Hilft der Wirkstoff...

    ..."Everolismus" bei SAB ?

    Eine Studie Anfang 2010 ??


    PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer

    Ulm baut eine Datenbank...

    ...mit > 400 in der Literatur...

    ...beschriebenen Fällen auf !

    Folgen neue Erkenntnisse ?


    Noch gibt es zu viele "?" !!

    Karl-Heinz Klingebiel (ACHSE)

    Unterstützung der "Seltenen"

    Lt. Arzt PD Dr. Buslau (CH)

    Bindegewebe - Erforschung


    Abhängigkeiten verstehen...

    ...zeigt neue Auffälligkeiten

    Hoffnung: Proteom-Analyse !

    Dr. Schmidt Orthopädie Ffm

    Rückenschmerzen: Diagnostik


    Hessisches Fernsehen war...

    ...nur beim Stadtfest präsent !

    Dafür: die DAK (Norbert Rein)

    Wiesbaden um Viertel vor 3

    Gruppenbild mit 2 Referenten


    Bilder von der Tagung in Fulda (05.-07. November 2010)

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    Fulda liegt sehr zentral..

    ..dank ICE gut zu erreichen..

    ..hat so Einiges zu bieten..

    ..auch den mächtigen Dom

    Erste Kontakte Freitagabend


    Start am Samstag mit..

    ..Lt. Arzt PD Dr. Buslau

    Ein Fragebogen soll..

    ..Gemeinsames aufdecken

    PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer


    Neue Erkenntnisse..

    ..sobald die "SAB-DB"..

    ..fertig ergänzt worden ist

    CA Dr. Weyergraf (B. Benth.)

    OA Dr. Reusch (Ffm-Höchst)


    Auf zum Lotterberg..

    ..gemeinsam per Bustransfer

    Beim Jubiläums-Abendessen

    Zeit für Gespräche und..

    ..Therapeuten-Vorführungen


    Für die große Gruppe..

    ..braucht es schon 2 Bilder

    Auf Wiedersehen Fulda..

    ..du bist eine schöne Stadt..

    ..mit einem tollen Hotel !!


    Bilder von der Tagung in Weimar (25.-27. November 2011)

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    Weimar mit J.W.v. Goethe..

    ..und Friedrich Schiller und..

    ..beiden am Theaterplatz

    PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer..

    ..und Doktorand F. Müller..


    ..mit neuen Erkenntnissen..

    ..aus der Uniklinik Ulm

    Ein gutes, starkes Team !

    Lt. Arzt PD Dr. Buslau..

    ..mit der Auswertung von..


    ..28 anonymen Fragebögen..

    ..unserer SAB-Betroffenen

    OA Dr. Reusch (Ffm-Höchst)

    Thema: "Diabetes und SAB"

    Der Weihnachtsmarkt mit..


    ..einem tollen Glasbläser

    Eine großartige Atmosphäre

    Übungen mit Alberto Kästner

    Unser Gruppenbild 2011

    "Tschüss Johann Wolfgang"


    Bilder von der Tagung in Fulda (14.-16. September 2012)

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    Der Schlosspark in Fulda

    Orangerie: der Wappensaal

    Auftakt: Erfahrungsaustausch

    PD OÄ Frau Dr. C. Pfeiffer

    Neue Betrachtungen aus Ulm


    Dr. R. Ostermaier (Augsburg)

    Immer mehr Diabetiker !

    Der Speisesaal im "Maritim"

    M. Paschke - ACHSE e.V.

    Hilfe für die "Seltenen"


    Alberto Kästner - Probleme..

    ..bei chronischen Erkrankungen

    Marc Grzebellus - Osteopathie

    ..in Theorie und Praxis

    Eine prachtvolle Kulisse !


    Start in den dritten Tag

    PD Dr. Harald Hüther

    Ganz wichtig bei Diabetes:

    Die richtige Ernährung !

    Gruppenbild der 10. Tagung


    Bilder von unserem 11. Arzt-Patienten-Treffen in Ulm (13.-15. September 2013)

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    Hotel am einst blauen Fluss

    Kontakte in der Donaustube

    Samstagmorgen: los gehts !

    Neue Klinik - lange Wege..

    ..und tolle "Kunst am Bau"


    PD OÄ Frau Dr. C. Pfeiffer

    Das große Thema "Insulin"

    Dr. Ralf Ostermaier - wieder..

    ..mit spannendem Vortrag..

    ..wie stets äußerst lebendig !


    Katja Machus stellte uns..

    ..keine leichten Aufgaben..

    ..alle hatten einiges zu tun..

    ..Praxis ergänzt die Theorie

    Alles nicht so ganz einfach !


    Verdiente (!!) Kaffeepause

    Ergotherapeutin Heike Bailer

    ..mit interessanten "Dingen"..

    ..und vielen tollen Tipps !

    Gruppenbild der 11. Tagung


    Bilder von unserem 12. Arzt-Patienten-Treffen in Nürnberg (12.-14. September 2014)

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    Willkommen in Nürnberg

    Das MARITIM vor der Altstadt

    Freitags beim Themenbuffet

    Alle sind gut "gelandet"

    PD OÄ Frau Dr. C. Pfeiffer


    Zusammenhang Insulin-BMI

    Neue Therapien - Erfolge ?

    Dr. Diana Crisan (Ulm) - IVIG:

    Intravenöse Immunglobulin-Gabe

    Neues SAB-Therapiekonzept ?


    Nachwuchs der Uniklinik Ulm

    Dr. R. Ostermaier (Augsburg)

    Lösungsansätze für Diabetes

    Blutdruck richtig einstellen

    Diskussion über Medikamente


    Prof. Dr. Oliver Distler

    Was treibt die Krankheit an ?

    Wichtig: Forschungsförderung !

    Abends im Brauhaus Barfüßer:

    Nürnberger Bratwürstchen !


    Reha-Klinik Rheinfelden/CH:

    Silke Hackspiel zur Therapie

    Gruppenbild - Tagung 2014

    Impression aus der Altstadt..

    ..Tschüss schönes Nürnberg

    Bilder von unserem 13. Arzt-Patienten-Treffen in Düsseldorf (18.-20. September 2015)

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    Im MARITIM in Düsseldorf

    Direkt aus dem Schwarzwald

    Frau Dr. Pfeiffer aus Ulm

    Histologie <--> Gewebelehre

    Kurze Einführung für "Neue"


    Aktive Mitarbeit der SABler

    Frau Galfetti aus der Schweiz

    Interessante Tipps für uns...

    ...chronisch kranke Patienten

    SMART steht nicht für ein Auto


    Mit ihm wird es noch bunter

    Dr. Ostermaier aus Augsburg

    Sein "rasender" Vortrag...

    ..macht Müde mittags munter

    Neue Instrumente + Methoden


    Therapien und Medikamente

    Stets auf der Höhe der Zeit !

    Im ältesten Altbier-Brauhaus

    Düsseldorfs "Zum Schiffchen"

    Gruppenbild - Tagung 2015

    Bilder von unserem 14. Arzt-Patienten-Treffen in Darmstadt (09.-11. September 2016) - der Bericht steht unter "News" !

    Zum Vergrößern auf die Bilder klicken !


    Das MARITIM Konferenzhotel...

    ...im hessischen Darmstadt

    Begrüßungsworte und Eröffnung

    PD Frau Dr. Pfeiffer aus Ulm


    Ob retrospektive Analysen...

    ...oder prospektive Analysen...

    ...alles wird sehr gut erklärt !

    Noch recht selten: Insulinpumpen


    Herr Dr. Ostermaier (Augsburg)

    Diabetes und Herzinsuffizienz...

    ...zwei wie Pech und Unglück

    Michael Lotz: Begleiteter Bericht


    Das Braustüb'l war ganz nah...

    ...zum Entspannen am Abend

    Die Mitgliederversammlung läuft

    Unsere Gruppe September 2016


    © Scleroedema.de - letzte Aktualisierung: 30.08.2018